Apesar dos inúmeros avanços no tratamento contra o HIV (Vírus da Imunodeficiência Humana) e da possibilidade de viver com qualidade de vida, muitos pacientes que chegam à Vigilância Epidemiológica de Joinville ainda sentem medo do diagnóstico. A visão estigmatizada sobre o HIV, que veio na década de 1980, continua na memória das pessoas, mesmo que essa não seja mais a realidade de quem vive com o vírus.
Eduardx Emanuel tem 23 anos e teve seu diagnóstico aos 18 – Foto: Carlos Jr/ND
O estilista de 23 anos Eduardx Emanuel Schmoller já sabia disso quando teve seu diagnóstico. Ainda na adolescência, ele teve aulas sobre as ISTs (Infecção Sexualmente Transmissível), o que o motivou a procurar atendimento de saúde quando notou a presença de lesões no órgão genital. Na época, com 18 anos, o jovem achou que pudesse ter HPV (Vírus do Papiloma Humano). Mas, durante os exames, descobriu o HIV.
“Graças a um professor de Biologia que tive no ensino médio, que pegou pesado nessa temática, pude pensar e ver que tinha algo errado. Fui até o postinho e sugeriram que eu fizesse exame para IST e deu positivo para HIV. Eu fiquei muito tranquilo quando recebi o diagnóstico do HIV porque não era uma preocupação para mim. Eu estava focado no HPV, porque isso era algo muito tátil, físico, isso de machucar. Mas pro HIV eu já tinha uma noção”, conta.
Essa calmaria, porém, não é a realidade do dia a dia da Vigilância Epidemiológica, que concentra os atendimentos na cidade. “Existem muitas dúvidas, receios e angústias. Tem gente que faz o exame mais de duas vezes para ter certeza e, mesmo assim, não aceita”, destaca Fabiana Almeida, diretora executiva da Secretaria de Saúde.
Atualmente, Joinville tem 5,3 mil pacientes cadastrados na unidade para atendimento e tratamento contra o HIV. Segundo Fabiana, muitos deles não são da cidade, mas vêm de municípios vizinhos com medo do estigma, do preconceito e de que alguém descubra sobre o diagnóstico.
Eduardx fala sobre sua experiência com o HIV – Vídeo: Carlos Jr/ND
No caso de Eduardx, amigos e familiares trataram o assunto com curiosidade. O estilista explica que costuma falar com mais naturalidade, o que faz com que as pessoas se sintam confortáveis para perguntar sobre o dia a dia e os cuidados específicos que ele precisa ter para manter a saúde.
“Acho que isso vai muito da forma que a gente comunica para as pessoas. Se a gente tenta comunicar de uma maneira velada, a pessoa vai se sentir insegura”, opina.
Para a diretora executiva da Secretaria de Saúde, o sentimento é de que as pessoas mais jovens, por terem nascido em uma época em que já existia a medicação e o controle do vírus, tratam o assunto com mais naturalidade e, muitas vezes, com menos preocupações.
“Minha percepção, estando aqui, é que tem aumentado entre idosos. Entre os jovens, que chegaram na era da medicação, vejo que muitos não têm medo e até acabam se arriscando”, comenta Fabiana.
Em 2021, a faixa etária que mais recebeu novos diagnósticos foi a dos 20 aos 39 anos. Mas o HIV não afeta somente jovens. Os resultados positivos entre pessoas com mais de 60 anos têm aumentado nos últimos 10 anos.
Diferente do que foi amplamente divulgado na década de 1980, o HIV não é um vírus propagado apenas em relações homoafetivas. Enquanto 59 dos novos diagnósticos em Joinville atingem homossexuais, 51 impactam heterossexuais.
Avanços no tratamento do HIV permitem melhor qualidade de vida
Fabiana conta que, após receber o diagnóstico, o paciente é encaminhado para medir a carga viral e a imunidade, além de fazer outros exames de sangue. A partir disso, um medicamento é destinado ao paciente imunossuprimido, que deve fazer acompanhamento, no mínimo, semestral para checar os níveis do vírus no sangue. Tudo é feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Com o tratamento correto, quem perdeu peso por conta do vírus pode ganhar novamente seus quilos com o avanço do tratamento. A partir daí, estigmas dos anos 80, como a magreza e a aparência adoecida, são vencidos.
É no tratamento, aliás, que outro estigma é desmentido: a quantidade de remédios. Antigamente, eram receitadas muitas medicações ao paciente, cerca de 16, o que ficou conhecido como o famoso “coquetel”. Hoje, a pessoa toma no máximo dois remédios para combater o HIV.
Atualmente, Eduardx toma dois tipos de comprimidos para o HIV – Foto: Carlos Jr/NDO que, no entanto, ainda pode ocorrer é o paciente tomar medicações temporárias para combater doenças hospedeiras, como pneumonia ou herpes-zóster. Mas, o “coquetel” não existe mais, embora o termo tenha ficado na memória e muitos pacientes ainda busquem por ele.
É com essa medicação, de no máximo dois comprimidos, que o paciente ganha qualidade de vida, se combinar o tratamento com outras ações como alimentação saudável e exercício físico, por exemplo, dicas que toda a população deve seguir, independentemente do diagnóstico.
É também com tratamento que a carga viral chega a ficar indetectável, ou seja, o vírus não é mais transmitido.
“Após muitas pesquisas em diferentes países durante a década passada, pode-se afirmar que quem faz o tratamento de forma adequada e fica com nível indetectável de HIV no sangue não transmite o HIV por via sexual”, lembra Cláudio Pereira, diretor do GIV (Grupo de Incentivo à Vida), entidade que reúne pessoas que vivem com HIV, com trabalhos no âmbito da prevenção, luta por direitos e contra o preconceito.
Somente se a pessoa se descuida, deixa de tomar a medicação, é que o vírus passa a afetar o organismo, momento em que o HIV pode causar a Aids (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) e o sistema imunológico é atacado. Ter o vírus, não significa que a pessoa tenha Aids, pois o paciente que trata e controla o HIV não desenvolve a síndrome.
Por isso, os cadastros de pacientes são integrados na rede do SUS. A unidade de Joinville, por exemplo, consegue identificar quando o paciente está fazendo o tratamento em outra cidade ou quando ele deixa de buscar a medicação. Nesses casos, é feita a busca dos moradores para que voltem ao tratamento e a doença não afete a saúde.
“Eu fiquei muito tranquilo quando recebi o diagnóstico da HIV porque não era uma preocupação para mim”, conta o estilista – Foto: Carlos Jr/NDAvanços na prevenção
Fabiana conta que, após receber o diagnóstico, o paciente é encaminhado para medir a carga viral e a imunidade, além de fazer outros exames de sangue. A partir disso, um medicamento é destinado ao paciente imunossuprimido, que deve fazer acompanhamento, no mínimo, semestral para checar os níveis do vírus no sangue. Tudo é feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Teste rápido pode detectar HIV – Foto: Pedro Ribas/SMCS/DivulgaçãoCom o tratamento correto, quem perdeu peso por conta do vírus pode ganhar novamente seus quilos com o avanço do tratamento. A partir daí, estigmas dos anos 80, como a magreza e a aparência adoecida, são vencidos.
É no tratamento, aliás, que outro estigma é desmentido: a quantidade de remédios. Antigamente, eram receitadas muitas medicações ao paciente, cerca de 16, o que ficou conhecido como o famoso “coquetel”. Hoje, a pessoa toma no máximo dois remédios para combater o HIV.
O que, no entanto, ainda pode ocorrer é o paciente tomar medicações temporárias para combater doenças hospedeiras, como pneumonia ou herpes-zóster. Mas, o “coquetel” não existe mais, embora o termo tenha ficado na memória e muitos pacientes ainda busquem por ele.
É com essa medicação, de no máximo dois comprimidos, que o paciente ganha qualidade de vida, se combinar o tratamento com outras ações como alimentação saudável e exercício físico, por exemplo, dicas que toda a população deve seguir, independentemente do diagnóstico.
É também com tratamento que a carga viral chega a ficar indetectável, ou seja, o vírus não é mais transmitido.
“Após muitas pesquisas em diferentes países durante a década passada, pode-se afirmar que quem faz o tratamento de forma adequada e fica com nível indetectável de HIV no sangue não transmite o HIV por via sexual”, lembra Cláudio Pereira, diretor do GIV (Grupo de Incentivo à Vida), entidade que reúne pessoas que vivem com HIV, com trabalhos no âmbito da prevenção, luta por direitos e contra o preconceito.
Somente se a pessoa se descuida, deixa de tomar a medicação, é que o vírus passa a afetar o organismo, momento em que o HIV pode causar a Aids (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) e o sistema imunológico é atacado. Ter o vírus, não significa que a pessoa tenha Aids, pois o paciente que trata e controla o HIV não desenvolve a síndrome.
Por isso, os cadastros de pacientes são integrados na rede do SUS. A unidade de Joinville, por exemplo, consegue identificar quando o paciente está fazendo o tratamento em outra cidade ou quando ele deixa de buscar a medicação. Nesses casos, é feita a busca dos moradores para que voltem ao tratamento e a doença não afete a saúde.
Acolhimento e acesso à saúde
Fabiana destaca que a pessoa que recebe o diagnóstico do HIV precisa ser acolhida, principalmente porque, para muitos, receber a notícia é um momento difícil.
A diretora executiva da Secretaria de Saúde conta que, por este motivo, a equipe da Vigilância Epidemiológica raramente muda, pois os profissionais já aprenderam a lidar com a situação, entendem e conhecem os pacientes.
Acompanhamento e tratamento para HIV em Joinville é realizado na Vigilância Epidemiológica, localizada na rua Abdon Batista, 172, Centro – Foto: Prefeitura de Joinville/DivulgaçãoEm Joinville, havia até mesmo grupos para conversa e troca de experiência. Estes, porém, continuam paralisados após a pandemia. Além disso, assistentes sociais e psicólogos também integram a equipe para dar suporte e apoio. Para garantir o acesso ao tratamento, pacientes com baixa renda podem receber passagens de ônibus em Joinville.
Há também, para quem se sentir mais confortável, os grupos online de apoio. “As pessoas que vivem com HIV/Aids que querem conversar, trocar ideias ou participar de reuniões de apoio são sempre bem vindas ao GIV. Temos apoio psicológico, assessoria jurídica, assistência social, além dos grupos de ajuda mútua”, enfatiza Claudio, da GIV.
Pensando no acolhimento, o estilista joinvilense conta que, por falar abertamente sobre o HIV nas redes sociais, algumas pessoas já vieram o procurar, com medo de realizar o exame. Para dar apoio, ele resolveu acompanhá-las.
“Desde que eu comecei a falar abertamente sobre, já vieram três pessoas falar comigo que queriam fazer o exame, mas tinham medo de ir lá. E naquela semana, eu acompanhei as três, uma de cada vez. E vi que, realmente, precisamos falar sobre”, comenta.
Para o joinvilense, falar sobre o HIV de forma natural faz com que as pessoas se sintam abertas para tirar dúvidas e desmistifica aquela imagem antiga sobre o vírus – Foto: Carlos Jr/NDPreconceito viola acesso a direitos básicos
Ainda que na saúde os avanços sejam inúmeros, o acesso a direitos básicos ainda é negado a algumas pessoas por conta do preconceito.
O diretor do GIV destaca que os direitos das pessoas com HIV são os mesmos de outros cidadãos e cidadãs, como acesso à saúde, previdência e trabalho. “O que pode ocorrer em algumas áreas são discriminações, como dificultar o emprego, um financiamento imobiliário ou a contratação de plano de saúde”, diz. Por vezes, é necessário recorrer à justiça para garantir acesso aos direitos.
Eduardx recorda de ao menos um episódio em que sofreu preconceito. “Em uma consulta, o médico me tratou super normal, estava sendo simpático e gentil, até que me perguntou se eu tomava algum medicamento. Eu falei que sim, retrovirais por conta do HIV, e, do nada, o atendimento mudou. Ele passou a ser super grosso comigo e bem indiferente. Até fiquei receoso de tomar o que me receitou”, lembra.
Esse, porém, foi um dos poucos momentos de angústia que o estilista passou. “Falar para família, amigos e qualquer outra pessoa é tranquilo. Sempre tento colocar de uma forma natural”, conta.
“A conscientização é o caminho para diminuir o estigma, além do apoio para as pessoas que vivem com HIV/Aids. As pessoas vivendo com HIV/Aids devem ser encaradas como cidadãos e cidadãs como qualquer outra pessoa, e não reduzidas a um vírus”, complementa.
Onde procurar atendimento
Os exames para identificar ISTs em Joinville podem ser feitos na Vigilância Epidemiológica ou nas UBSFs (Unidades Básicas de Saúde). Se o paciente tiver o resultado positivo, ele é encaminhado para unidade especializada. Todo o tratamento e acompanhamento é feito pelo SUS.