A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença degenerativa que provoca a destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva, que acaba impedindo tarefas simples como andar, mastigar ou até mesmo falar. Nesta segunda-feira (21), Dia Mundial de Conscientização da ELA, a Arela/SC (Associação Regional de ELA de Santa Catarina) promove o primeiro seminário para falar sobre a doença, de forma virtual e gratuita, das 18h às 21h45.
“A ideia do evento, na verdade, é justamente para conscientizar as pessoas sobre a doença no Estado, para a gente poder estar disseminando sobre a doença, sobre o tratamento. É mais uma discussão inicial, para que a gente comece a fomentar sobre a ELA em Santa Catarina”, explicou a assistente social da Arela/SC, Morena Nogueira Pacheco.
A associação foi fundada por Larissa Takashima Ouriques, que foi diagnosticada com a doença há 3 anos. Os primeiros sinais de que algo estava mudando em sua vida apareceram em 2017. Mãe de dois filhos, casada e promotora de Justiça, ela atuava na Vara da Infância e Juventude porque tinha como missão profissional fazer a diferença na vida das famílias.
Após ser diagnosticada com ELA, Larissa Takashima Ouriques resolveu fundar a Arela/SC – Foto: Reprodução/InstagramSegundo o filho mais velho de Larissa, Reinaldo Takashima, o diagnóstico foi um choque para todos. “Sempre teve uma vida muito regrada, então a gente nunca imaginou que algo desse tipo pudesse aflorar nela. E aí, a partir do momento que a gente se viu dentro da realidade da ELA, todo mundo teve que aprender a ressignificar a própria vida em um certo sentido”, contou ele.
No entanto, o que a doença não esperava é que a força e a determinação dessa mulher falariam mais alto. Ao mesmo tempo que o tratamento começava, Larissa resolveu criar a associação, para falar mais sobre a doença e ajudar quem mais precisa.
“É uma vontade dela de perpetuar aquilo que ela já praticava enquanto promotora de Justiça. Como filho, eu sempre escutei dela vários princípios que ela levava com ela aonde ela fosse. Um deles era de ajudar onde ela estivesse inserida, no contexto social que ela estivesse. Ela quer ajudar as pessoas portadoras de ELA a ressignificarem a própria vida para que não ocorram situações como aconteceu com ela”, revelou Reinaldo.
Hoje, Larissa recebe cuidados especiais em casa com todo um aparato de equipamentos que dão suporte à sua respiração. Ela é atendida pelo presidente da Arela/SC, Aroldo Lacerda, que é especialista em doenças neuromusculares.
“O maior problema hoje é que os profissionais da área de saúde de uma forma geral não estão capacitados para enfrentar a doença. Então, ocorrem algumas falhas que poderiam ser evitadas com conhecimento. A tecnologia a gente tem, de ponta. Só [falta] conhecimento e capacitação. A gente consegue ir longe”, disse Lacerda.
Segundo o especialista, cerca de 200 pessoas estão em tratamento com a esclerose em Santa Catarina. A grande luta da associação é garantir atendimento digno para os pacientes diagnosticados com ELA, além de capacitar melhor os profissionais para lidar com os pacientes.
Lacerda acredita que os pacientes “não podem morrer precocemente. A gente precisa usar o conhecimento que foi desenvolvido nesses últimos 20, 30 anos e fazer eles viverem mais. Como o Estado é muito humano, a população catarinense é de se ajudar, eu acredito que a gente vai longe com a associação”.
O seminário deste Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica será todo virtual e gratuito. Uma oportunidade para entender mais sobre a doença e saber como a ciência está avançando no tratamento, principalmente no Brasil.
“Essa percepção dos profissionais é muito do que eles vivem no dia a dia. A gente não tem muita coisa documentada. Então, eles vão trazer justamente essa vivência deles, as experiências, que é o que a gente quer conscientizar, sobre a importância desses profissionais e dessa rede. Com certeza, o paciente tem que viver com muita qualidade e tem muito a viver com qualidade”, afirmou a assistente social Morena.
Veja a reportagem do Balanço Geral Florianópolis!
