Doença conhecida como ‘morte em vida’ faz piloto se aposentar aos 37 anos; entenda o que é

Pacientes com doença 'morte em vida' apresentam dificuldades em funções neurológicas, como fala e caminhada

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Redação ND Florianópolis

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Antonio Maranhão Calmon, de 47 anos, viu o sonho de crescer na carreira acabar quando recebeu o diagnóstico de “Ataxia de Friedreich”, uma doença conhecida como “morte em vida” e precisou se aposentar mais cedo como piloto.

Antonio Maranhão na cabine de pilotoAntonio Maranhão se aposentou mais cedo do que esperava – Foto: Reprodução/Arquivo pessoal/ND

Em entrevista para o UOL, o brasiliense disse que começou a sentir os primeiros sintomas aos 30 anos, mas o diagnóstico certeiro só chegou sete anos depois.

“Sempre fui uma criança muito ativa e quando tinha por volta de 10 anos, algumas pessoas da minha família notaram que eu tinha dificuldade de andar em linha reta. Quando brincava com meus amigos na rua, era o que corria menos, o que tinha menos agilidade. Naquela época, todo mundo achava que isso era só uma característica minha. Ninguém pensou ser sintoma de uma doença. E fora que era algo bem ameno, nada visível para quem não conhece a AF (ataxia de Friedreich)”, afirmou.

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A ataxia de Friedreich é uma doença hereditária rara, neurodegenerativa e irreversível, ou seja, as degenerações causadas por ela nas regiões do sistema nervoso central não podem ser curadas.

Na prática, pacientes com essa condição apresentam dificuldades em funções motoras, como a fala e a caminhada. No caso de Antonio, os passageiros começaram a acusá-lo de que ele estava pilotando bêbado.

“Fui acusado diversas vezes por passageiros e membros da tripulação de ter bebido. Como estava em uma posição de liderança – era comandante –, sendo responsável por mais de 200 vidas em cada voo, isso se tornou bastante complicado”, lembrou.

Sob as constantes acusações, o piloto foi afastado do trabalho e procurou atendimento médico novamente para tentar descobrir o que tinha. Foi apenas em um exame no hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, que chegaram a um diagnóstico preciso.

Os primeiros sintomas da 'morte em vida' surgiram quando Antonio tinha 30 anosOs primeiros sintomas da ‘morte em vida’ surgiram quando Antonio tinha 30 anos – Foto: Reprodução/Arquivo pessoal/ND

“Quando recebi o diagnóstico, parecia que era o fim do mundo, foi como uma sentença de morte. E de certa forma é, pois essa doença é conhecida como morte em vida, porque o lado cognitivo fica intacto, mas o corpo padece. É o contrário do Alzheimer”, afirmou.

Em 2024, Antonio buscou tratamento médico nos Estados Unidos e notou diferença no estado de saúde, mas não consegue mais caminhar sem apoio. Aos 38 anos, ele mora em Portugal com a namorada, que também tem a doença.

Sintomas e tratamento da doença conhecida como ‘morte em vida’

Amália Maranhão, mãe de uma paciente com a doença e criadora de um movimento de conscientização sobre a AF no Brasil, publicou artigo no qual revelou que o país é 2º país no mundo com portadores da ataxia, atrás apenas dos Estados Unidos.

Sintomas da doença 'morte em vida'Sintomas da Ataxia – Foto: Divulgação/Brasil Escola/ND

Atualmente, são 205 pessoas cadastradas na Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas).

Como a doença não tem cura e diminui a expectativa de vida dos portadores, tratamento é realizado com neurologistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e psicólogos.

Entre os sintomas, estão:

  • Lentidão nos reflexos;
  • Perda de sensibilidade dos membros afetados;
  • Surdez;
  • Cegueira;
  • Dificuldades para andar e manter a coluna ereta.

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