Homem elástico: síndrome fez jovem de 34 anos ter crânio separado do corpo

Melanie Hartshorn, de 34 anos, vive com a síndrome homem elástico que a fez passar por uma condição intrigante. A doença rara fez com que ela sofresse um deslocamento do seu crânio da coluna.

A condição leva esse nome devido ao seu impacto no tecido conjuntivo, resultando no deslocamento das articulações, o que pode levar à ruptura de vasos sanguíneos.

No caso da jovem, existia o risco de ruptura caso ela se levantasse, pois o crânio estava deslocado dos ossos do pescoço.

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Hartshorn precisou voar para Barcelona em 2022 para tentar um tratamento diferente para a doença. Por lá, ela foi fazer uma operação “pioneira no mundo”, realizada pelo neurocirurgião e coluna vertebral Dr. Vicenç Gilete, que não estava disponível no Reino Unido, seu local de origem.

Para o procedimento foi preciso cerca de R$ 500 mil. Ela chamou a cirurgia de sua “última chance de viver”.

No entanto, por conta de complicações na cirurgia, ela só pôde retornar para casa seis meses depois.

Na internet há um mês a jovem compartilhou o que foi os seus primeiros passos após o procedimento.

“Essa sou eu, a garota que ficou no colar cervical por 18 meses, que iria morrer e apenas um cirurgião no mundo teve a coragem e as habilidades para traçar um plano cirúrgico para tentar salvar sua vida”, disse na publicação.

Durante os 12 meses após a cirurgia, Melanie precisou restringir seus movimentos e receber injeções, que também não estavam disponíveis no Reino Unido, para estimular o crescimento ósseo e auxiliar na sua recuperação.

Embora tenha conseguido arrecadar a maior parte dos fundos para seu tratamento na Espanha, ainda há hoje cerca de R$ 90 mil pendentes que ela precisa reembolsar.

Após concluir o tratamento e o processo de recuperação, a jovem pretende se matricular em um curso de formação para se tornar professora primária. Melanie obteve seu diploma em Biologia pela Universidade de Newcastle em 2016.

Na ocasião, ela conseguiu participar da cerimônia de formatura, apesar de ter passado anos deitada devido às cirurgias e aos riscos associados à sua condição.

A síndrome do homem elástico

Essa síndrome é causada, segundo o manual MDS, por deformidades em um dos vários genes que controlam a produção de tecido conjuntivo. Os sintomas típicos incluem articulações flexíveis, corcunda, pés chatos e pele elástica.

O diagnóstico é baseado nos sintomas e nos resultados de um exame físico. A maioria das pessoas com essa síndrome tem uma expectativa de vida normal.

Infelizmente, não existe uma cura para as síndromes de Ehlers-Danlos, conhecida como “síndrome do homem elástico”.

Elas são causadas por anomalias em genes que controlam a produção de tecido conjuntivo, o qual é responsável por unir as estruturas do corpo e fornecer sustentação e elasticidade.

Existem seis tipos principais de síndromes de Ehlers-Danlos, além de sete tipos menos comuns. Cada um envolve genes diferentes e varia em gravidade.

Apesar das variações nos sintomas, todos resultam em tecido conjuntivo anormalmente frágil, causando problemas nas articulações, nos ossos e podendo enfraquecer órgãos internos.