Com a sanção da Lei 14.154 de 2021, o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei No 8.069 de 1990) foi alterado e, a partir de agora, estabelece que o Teste do Pezinho abarque 14 grupos de doenças, que cobrem 53 enfermidades.
Novo Teste do Pezinho abarca 14 grupos de doenças – Foto: Gilson Abreu ANPA lei determina que as doenças definidas como parte do teste sejam revisadas periodicamente no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal, considerando evidências científicas e enfermidades com mais prevalência no país.
A norma estabelece ainda que profissionais de saúde, ao fazer os exames, expliquem a importância do Teste do Pezinho e as diferenças entre os procedimentos nas redes pública e privada. Realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida, o exame ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas e metabólicas.
Faça como milhões de leitores informados: siga o ND Mais no Google. SeguirO grupo de doenças agora inclui:
- fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
- hipotireoidismo congênito;
- doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
- fibrose cística;
- hiperplasia adrenal congênita;
- deficiência de biotinidase;
- toxoplasmose congênita;
- galactosemias;
- aminoacidopatias;
- distúrbios do ciclo da ureia;
- distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;
- doenças lisossômicas;
- imunodeficiências primárias
- e atrofia muscular espinhal.
O novo Teste do Pezinho começará um ano após a sanção da lei, ocorrida na semana passada. De acordo com o Ministério da Saúde, os prazos de implantação serão definidos em uma regulamentação, que ainda está sendo discutida no âmbito da pasta. O decreto com essas regras será editado dentro do prazo de um ano para o início da vigência.
A aprovação da lei e a ampliação do Teste do Pezinho vão trazer uma série de benefícios, diz a advogada Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que coordena uma campanha sobre o tema.
“Foi uma grande vitória, pensando em todas as crianças que vão ter chance de diagnóstico precoce e qualidade de vida, um futuro que elas quiserem, e não definido por uma doença”, disse a advogada.
Daqui para a frente, acrescenta Amira, o desafio será assegurar que a implementação das obrigações ocorra de forma satisfatória: “Hoje, nosso trabalho muda para verificar se esses prazos estão sendo cumpridos e como podemos ajudar o Ministério da Saúde nessa organização.”