A família da pequena Eloá Helena, de Ibirama, no Alto Vale do Itajaí, iniciou uma mobilização para conseguir comprar o remédio considerado o mais caro do mundo: o Zolgensma.
O medicamento é a esperança para garantir mais qualidade de vida à menina de apenas três meses de idade. Ela foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) em 8 de dezembro de 2020.
Eloá foi diagnosticada com AME e a família busca por tratamento – Foto: Talita Catie/NDA doença causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral. Isso resulta em fraqueza progressiva dos músculos e atrofia.
Faça como milhões de leitores informados: siga o ND Mais no Google. SeguirA mãe, Érica Resene, já perdeu uma filha há sete anos para a mesma doença. Leonora faleceu aos nove meses de vida, antes de o exame que confirmou o diagnóstico chegasse.
Hoje, com os avanços da medicina, a família acredita que pode oferecer um tratamento adequado à caçula. Mas precisa da ajuda das pessoas, para arrecadar cerca de R$ 12 milhões – valor do remédio.
“A gente tem que buscar força em Deus, primeiramente. Ajuda de voluntários que estamos recebendo e não desanimar. Sabemos que é uma doença que tira os movimentos e pode tirar até a vida dela. Mas tem que lutar para dar o melhor para ela”, desabafa a mãe.
O caso será levado à Justiça, para que o governo federal ajude na compra do remédio. Mas a corrida contra o tempo é porque a menina precisa receber o Zolgensma antes de completar dois anos.
Em uma situação semelhante, no ano passado, a União teve de depositar o valor que faltava para completar a arrecadação feita pela família de um menino com AME do Distrito Federal.
Enquanto isso, Eloá é medica com Spinraza, disponibilizado pelo Estado de Santa Catarina na chamada fase de ataque do tratamento.
AME Antonella – uma mobilização de sucesso
Uma mobilização pela internet garantiu o remédio à pequena Antonella, de Blumenau. A mãe da menina, Evelize Cunha, conta que os avanços da filha são nítidos após a aplicação do Zolgensma. Em vídeo, ela pediu o apoio da comunidade à campanha da Eloá Helena.
Como ajudar
As doações em prol da Eloá Helena podem ser feitas pela internet, por meio de uma vaquinha online. Basta clicar aqui. Os interessados também podem acompanhar o desenvolvimento da pequena através das redes sociais.