O Prefeito Luis Antonio Chiodini (PP), de Guaramirim, cumprirá neste sábado (30), uma promessa inusitada: vai caminhar de Guaramirim até o Morro do Cristo, em Barra Velha. A caminhada tem o trecho de 45km e deve durar mais de 10h.
O motivo é especial: será em agradecimento a todos que ajudaram em ação social em prol de Luana Bylaardt. A jovem sofre de uma doença rara e genética e necessita de uma medicação de altíssimo custo.
Prefeito Chiodini sairá na madrugada de sábado com intenção de chamar atenção para pacientes que precisam de medicamentos de alto custo, como a Luana. – Foto: DivulgaçãoNa Internet, o prefeito publicou dizendo até que muitos duvidavam que ele fosse cumprir. “Mais do que uma promessa para ajudar a vender os cartões para ajudar a Luana, essa caminhada se tornou uma forma de chamar atenção para a necessidade urgente de rever a regulamentação de patentes de remédios e o fornecimento dessas medicações de alto custo pelo SUS”, explicou Chiodini.
SeguirLuana sofre de Fibrose Cística, doença que afeta principalmente os pulmões e os órgãos do sistema digestivo. Com o avanço da doença, ela se viu perdendo função pulmonar e tendo comprometidas suas atividades básicas, como falar e caminhar.
O tratamento para a melhora do quadro é feito com um único medicamento existente hoje para esta finalidade: o Trikafta, mas o valor ultrapassa os R$ 300 mil por caixa.
Existe um genérico mas ainda de custo alto, cerca de R$ 30 mil cada caixa. O Trixacar é o que Luana tem conseguido comprar com a ajuda de ações beneficentes, como rifas, noite de sopas e doações recebidas via pix.
Uma caixa, porém, dura apenas um mês, e este foi um dos motivos que fez o prefeito Luis Antonio Chiodini decidir pela caminhada como forma de mobilização. O prefeito sairá por volta das 2h da madrugada deste sábado (30) para chegar ainda de dia em Barra Velha.
Interessados em ajudar Luana também podem fazer doações via PIX, pela chave luana.bylaardt@gmail.com.
Para conhecer a situação dela tem o perfil no Facebook neste link.