Veja o que mudou na vida de Matteo após receber remédio mais caro do mundo

Menino de Chapecó sofre de AME e ganhou na Justiça o direito do remédio

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Redação ND* Chapecó

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Já se passaram três meses desde que o pequeno Matteo Danieli Ribeiro, de 1 ano e 6 meses ganhou na Justiça o direito de receber a aplicação do medicamento Zolgensma. A aplicação do remédio ocorreu no dia 15 de setembro e alguns avanços já são percebidos pela família, que é de Chapecó, no Oeste de Santa Catarina.

MatteoMatteo recebeu o medicamento no dia 15 de setembro. – Foto: Reprodução/Internet/ND

Matteo luta contra a AME (Atrofia Medular Espinhal), uma doença rara, degenerativa e interfere nos neurônios motores responsáveis pelos gestos voluntários do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

“Voltamos a ter a vida que tínhamos antes porque a nossa única preocupação era conseguir essa medicação para ele e agora voltamos com a nossa rotina. Ele segue com as terapias e isso exige um pouco de tempo, mas o pai dele já consegue sair trabalhar, coisa que antes não podia porque estávamos 100% envolvidos na arrecadação do valor para o medicamento”, conta a mãe de Matteo, Anna Júlia Danieli.

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Veja como está a recuperação de Matteo:

O menino ainda toma remédios, um para o estômago e outro para evitar infecções e faz duas sessões de fisioterapia por dia para fazer com que as funções motoras antes travadas pela doença possam ser reativadas agora que ele está produzindo, graças ao medicamento, a proteína que faltava.

“Desde que ele recebeu o Zolgensma a evolução dele é diária. Percebemos um controle cervical melhor, mais movimentos espontâneos, o tronco está ficando cada vez mais firme. A fala está vindo e ele está muito mais esperto, mais disposto. Foi muito significativo e a gente fica muito feliz com isso”, relata a fisioterapeuta de Matteo, Giorgia Ditzel da Costa.

Foi aprovado no início do mês de dezembro que o Zolgensma será agora disponibilizado na rede pública de saúde no Brasil. O prazo para isso ocorrer é de até seis meses. Porém, existem algumas restrições, inclusive de idade. O Matteo, por exemplo, mesmo com a lei não seria beneficiado. A família espera que no futuro todos que precisam tenham a oportunidade de receber o medicamento.

*Colaborou o repórter da NDTV Chapecó, Felipe Kreüsch

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